Edu Hernández (Manacor, 1976)
A Edu li van diagnosticar esclerosi abans de fer els quaranta, l’any 2015. A unes hores del dia mundial per conscienciar sobre la malaltia (cada 9 de juliol i mitjançant el tradicional ‘Mulla’t’), parlam amb ell sobre el seu dia a dia i les estratègies per no deixar-se vèncer. Tota una lliçó de ganes de viure i exemple d’optimisme.
-Expliqui’m com es va adonar que alguna cosa anava malament…
-Feia esport pràcticament cada dia. Em vaig adonar quan vaig començar a cansar-me moltíssim en sortir a córrer i tenir problemes d’equilibri. Després van venir les dificultats per parlar. Em van diagnosticar escelerosi múltiple primària progressiva de manera oficial el 2015.
-Què va ser el primer que va passar per la seva ment?
-De seguida penses en una cadira de rodes, en què acabaràs així. Vaig consultar amb una infermera experta en neorologia per poder saber-ne més. Al principi no ho entens, intentes cercar raons dins els teus hàbits de vida. Però no hi té res a veure, com li deia jo corria cada dia, jugava a futbol, al volei…
-Què va perdre amb la malaltia?
-La meva parella aleshores sen va anar del meu costat; però no la culpo, de la mateixa manera que tampoc no ho faig amb l’esclerosi. No m’he sentit mai sol, tinc uns amics que són l’hòstia… són la família que tries. Encara seguim anant a berenar tots plegats un cop per setmana i cada mes a sopar… i fins i tot estam preparant un viatge a Madrid per octubre. És cert que moltes persones afectades per l’esclerosi o l’ELA es van quedant soles de mica en mica, o perquè s’aïllen o perquè a la parella i als amics els costa conviure amb aquesta nova realitat. Jo tenc ganes de viure i tirar endavant; com en tot, el cap hi influeix molt.
-La pandèmia va ser especialment dura per a vostè?
-La pandèmia no va canviar gaire la meva realitat a dir veritat, ni les vacunes em van causar efectes secundaris negatius. No vaig notar la soledat si és al que es refereix… al final el que més em costa de suportar és la calor [somriu]. A l’estiu ho pas malament.
-En què ocupa el temps?
-La mà dreta encara la tenc funcional, cosa que em permet continuar treballant. Segueixo en una marbreria, però ara de manera més limitada, treballo amb l’ordinador traient planols perquè els treballadors sàpiguen el procés i les mesures de tall de les peces. La feina també és una manera d’estar més distret.
-Conservar la normalitat en tot allò que sigui possible
-En primer lloc jo volia mantenir la meva autonomia… Quan vaig caure estant sol a casa els primers mesos, vaig entendre que calia modificar certes coses per manejar-me millor, adaptar-la. És una despesa extra ja que amb prou feines hi ha ajudes per a això.
-Creu que la gent entén realment la malaltia?
-Crec que encara hi ha molt de desconeixement sobre l’esclerosi i les seves conseqüències per part de la societat en general. Sense anar més lluny, ja li dic que a mi em va passar quan me la van diagnosticar. L’esclerosi afecta la capa de mielina, que és la substància que protegeix les fibres nervioses. Aleshores el que passa és que ja els pots enviar ordres, que no et fan ni puto cas [somriu].
-D’on treu la motivació?
-Com li deia, es tracta d’assumir les coses amb normalitat. No vull lluitar contra una cosa que no puc vèncer. No cal perdre energia, sinó administrar-la en altres coses. Jo també he caigut i he plorat molt, fins que veus que no serveix, que has de continuar amb el que tens. La pel·lícula ‘100 metros’ em va ajudar molt en aquest sentit.
-Quina és la seva rutina a part de la feina?
-Llegesc molt, escolt música i cada dia el començ caminant 20 metres, que és la distància que hi ha de la meva habitació al bany i tornar, i fent 20 ‘sentadillas’. Encara em puc aixecar i caminar una mica gràcies a una pròtesi. Sóc com un mòbil, al matí estic amb la bateria al màxim i de mica en mica vaig baixant, fins que cap a les nou em sent ja fos. Afortunadament, no he sentit un dolor físic intens en tot aquest procés.
-Segueix algun tractament per mitigar la malaltia?
-Vaig provar amb tractaments químics però em destrossaven la panxa i no m’aportaven millor qualitat de vida, ben al contrari. El que realment em funciona és el cànnabis medicinal i sentir el suport i amor dels meus amics. No necessit compassió i no em fa por sortir. Vaig aprendre a treure’m aquesta cuirassa de sobre. A més, vaig a la seu d’ABDEM a Palma de forma periòdica per tractar-me amb fisioteràpia, psicologia i logopèdia.
-Com s’administra el cànnabis?
-Aplicat en esprai tres o quatre vegades a un costat de la boca, a la galta. Actua com a relaxant muscular. És lúnic producte que em funciona.
-No hi ha lloc per a l’autocomplaença
-No vull ajuda fins que la demani. És a dir, que prefereixo que no m’ajudin fins a provar abans si puc fer-ho o no per mi mateix.
-En somiar es veu com l’Edu d’abans o d’ara?
-Moltes vegades somio que vaig corrent per la platja.
