Magdalena Estelrich: “Ni estic cansada ni me pens aturar. Són molts anys lluitant”

Revista 07500

| Revista 07500

La talidomida fou un fàrmac present a medicaments que, des d’un laboratori alemany es van distribuir sota distints noms arreu d’Europa, oficialment, entre 1956 i principis dels 60. Es receptava sobretot per aturar els vòmits i les febres a les embarassades. Però les malformacions, sobretot en extremitats en pacients que l’havien pres durant els primers tres mesos de gestació, va fer disparar les alarmes. Es va anar prohibint a la majoria de països, encara que a Espanya com a component d’altres remeis, continués fins l’any 1985.

Fundadora l’any 2004 de l’associació de víctimes de la talidomida a Espanya, AVITE, i encara membre de la junta directiva, Magdalena Estelrich (Manacor, 1952) mai s’ha aturat de lluitar per una causa justa que el govern estatal encara no ha estat capaç de compensar de forma justa. Així i tot aquest passat mes de juliol es va obrir una nova porta per intentar fer justícia, encara que els papers i les proves a aportar siguin llargues i cansades.

-Vostè amb tres afectats més de talidomida a Espanya foren pioners en associar-se per denunciar una negligència. Mantenen les esperances?

-Aquest proper mes de maig farà 20 anys que ens unírem per fer entendre que el que va passar va tenir conseqüències greus i necessitam un reconeixement, i no només econòmic.

-La darrera disposició del govern estatal de juliol planteja noves indemnitzacions… però no per a tothom.

-Dels nostres associats n’hi haurà uns 130 de cobraran i més d’un centenar que no. A mi per exemple no m’ho acceptaran. El 2010 també es va donar una paga única a 24 persones a tota Espanya. Eren persones que conservaven l’envàs amb el que es va distribuir el medicament aquí i ho pogueren demostrar. Alguns altres van cobrar a través del govern alemany.

-Com va ser el seu cas?

-Durant les primeres setmanes d’embaràs, mumare va anar a un especialista, a una clínica privada de Palma, on li van oferir un medicament nou, acabat de sortir d’un laboratori alemany. Es receptava per als vòmits o febres derivades. En teoria era inofensiu i no afectava ni tenia efectes secundaris, però prest es va descobrir que si es prenia durant els primers tres mesos de gestació podia provocar malformacions en el futur infant.

-Per què diu que a vostè no li reconeixeran?

-Encara que no ho comparteixi oficialment jo no som talidomídica sino trombocitopènica. Vaig patir la síndrome TAR de plaquetes baixes, el que es tradueix en una absència de radis en els dos avantbraços o baixa alçada. És un trastorn poc freqüent. No hi ha ningú a la família que pateixi aquesta malatia. M’han fet dues proves genètiques.

-Però els símptomes i les dates són molt sospitoses…

-Va ser quan vaig veure un reportatge a una revista. El que deia allà coincidia amb el meu cas, amb el medicament que li receptaren a mumare, en l’any i en la fase de l’embaràs en qüestió. No en vaig tenir cap dubte. Prest vaig saber que un afectat, José Riquelme, havia escrit un llibre i me vaig posar en contacte amb ell. A finals de 2003 vam començar els tràmits per muntar l’associació.

-Tots els afectats per la talidomida presenten els mateixos efectes?

-Normalment afecta a les extremitats, però a l’associació tenim també casos de ceguera o problemes interns de l’organisme.

-Per cert, guarda les capses?

-Mumare feia feines per Majorica a ca nostra i guardava els ‘canutillos’. Un dia, fent net, crec que vaig tirar totes les capses buides sense voler. Els medicaments devien ser allà.

-Per què hi ha diferències en la datació a Espanya?

-Encara que es digui que va de l’any 1956 fins el 1963, el Ministeri de Drets Socials espanyol, al darrer reial decret ho delimita entre 1950 i 1985 (no es va deixar de receptar pel mialoma múltiple). Els efectes van començar l’any 1952, però a Espanya encara que oficialment es prohibís el 1963, es va seguir sumministrant d’una o altre forma fins el 1985. No vull ser malpensada, però era una mica com el cas ara de la vacunes per la covid-19, de les quals no en sabem els possibles efectes secundaris a mitjan o llarg termini. No vull ser alarmista, estic parlant en el cas de dones embarassades, no de la població en general.

-La via penal està esgotada?. Què han d’aportar ara?

-L’advocat d’AVITE ha presentat nombroses denúncies. La veritat és que sempre ha estat molt implicat en la situació que estam vivint. Ara ens tornen a demanar una prova genètica i un certificat de discapacitat com a conseqüència de la talidomida.

-Cansada?

-Gens. Durant els primers anys vaig fer molta feina cercant a les hemeroteques del diaris, a revistes antigues on es parlava del tema. Diguem que era a la sala de màquines. Enviant mails a diputats i senadors en temps d’eleccions perquè almanco sàpiguen que existim. Nosaltres no ens hem aturat mai. He sol·licitat que se’m reconegui i se m’inscrigui en el registre de malalties rares, a través de l’institut Carlos III. No estic cansada, no m’aturaré tan si la resposta és negativa com positiva.

-Fins a quin punt hi ha un sentiment de culpabilitat?

-A la família sempre hi va ser, fins que vam poder relacionar-ho amb la talidomida. Això a mamare li va donar vida. Sempre s’havia culpat per no saber exactament perquè. Així tenia una esperança, una explicació. Va poder entendre-ho tot millor. Se pensava que eren problemes de sang.

-Ha patit mal a causa de la malaltia?

-El que me fa més mal són les caigudes. Me falten els cúbits i parcialment els radis. Entre 2013 i 2016 m’he romput tres vegades els braços, un cop l’esquerra i dues el dret. És a dir que els barços encara se m’han acurçat més i ara no arrib en terra per aixecar una cosa. Utilitzo un iman per a les coses metàl·liques i unes esmolles de cuina per a la resta. Com que pas tanta pena de caure sempre duc un mocassins d’hivern encara que sigui estiu. Consent passar calor a canvi de tenir més estabil·litat.

-Condueix?

-Sí. puc conduir amb un pom adaptat al volant un un allargament de la palanca de canvis. En teoria només puc anar a 80 km/h com a velocitat màxima [somriu]. Me vaig treure el carnet quan estava destinada com a mestre a Eivissa. Allà me van tractar especialment bé perquè a l’amo de l’autoescola li faltava una mà. Vaig aprovar encara que una setmana abans de l’exàmen pràctic van canviar les pistes pel carrer.

-I va estudiar una carrera, també sense problemes?

-Vaig estudiar magisteri a principis dels anys 70. Me vaig poder inscriure però havia de presentar certificats metges. Els responsables universitaris de tramitar els papers no ho van fer a temps perquè pensaven que abandonaria abans d’acabar. Així que a final per donar-me el títol oficial van haver de fer un altre paper al contrari, com mentre no tenia defectes físics… tot un embull. Perquè un mestre espanyol no pot tenir-ne de defectes! [riu].

-Entenc que la família sempre li va donar suport

-Mai vaig tenir cap problema familiar en aquest sentit, ens al contrari, el seu suport des del primer moment. Van pensar que havia de tenir uns estudis i capacitats per poder viure per mi mateixa, perquè fos autònoma. Vaig començar fent feina a l’Escola San Fernando de Manacor (ara és una escola de turisme), i després vaig passar per Son Roca, plaça dels Patins i Eivissa, fins que vaig quedar definitivament a l’escola des Cremat de Vilafranca. Sempre m’he sentit molt estimada pels meus alumnes. Sobretot perquè amb mi, el temps de plàstica feien obres de teatre, papiroflèxia, pintaven quadres… coses que a les altres classes no feien.

-Qualque vegada s’ha sentit menyspreada per la seva condició?

Sí, però els anys i l’experiència fan que no sols no m’importi sino que ara me reboti. Et fa tenir un humor més àcid i irònic.

-Rep ajuda?

Vénen de l’associació Arrels i Ales. Una cuidadora familiar m’ajuda a dutxar-me i arreglar altres coses durant el dematí. Oficialment tenc el 57% de dependència, però mai he cobrat res, perquè tenc magisteri i hi he pogut viure tota la vida. No tenc ajudes ni les vull, la meva pensió me basta. M’agrada molt fer conserves fruita i verdures: pomes, peres, olives, carxofes, jalea de petals de rosa, de brots de sàlvia. Ara estic amb això.

publicitat
07500 botiga

Vols comprar el teu exemplar?

publicitat
publicitat