El repte de viure amb la síndrome de Coffin-Siris

L’exposició ‘El cas de Clara’, una mostra d’imatges instal·lada a la plaça del Convent,  contribueix a conscienciar la ciutadania sobre les malalties rares 

 

‘El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin-Siris’ és una exposició fotogràfica d’imatges de la fotògrafa de Porto Cristo Ana Belén Fuster que s’exposa a la plaça del Convent de Manacor amb l’objectiu de contribuir a la conscienciació de la ciutadania sobre les malalties rares. 

L’exposició mostra el dia a dia i la vida quotidiana de Clara, una nina afectada per aquesta malaltia rara i de la seva família. La síndrome de Coffin-Siris és una síndrome multisistèmica conformada per diversos trastorns genètics de diferent naturalesa que afecta diferents òrgans i de manera desigual. És per això que no existeix cap tractament universal per a aquesta síndrome, sinó que s’ha d’atendre de manera multidisciplinària, atenent les dificultats i problemes concrets de cada individu. 

L’Associació Espanyola de Coffin-Siris es va crear el setembre de 2019 i té la seu a les Illes Balears. L’organització vol donar a conèixer la malaltia perquè pugui ser diagnosticada com més aviat millor i els tractaments puguin ser posats a l’abast de cada pacient. 

L’Associació Espanyola de Coffin-Siris fa feina sense afany de lucre per fer un acompanyament més humà i proper a les 42 famílies afectades arreu de l’Estat. D’aquesta manera, les famílies poden compartir coneixements i experiències i alleujar el dia a dia. Amb aquesta exposició, l’ajuntament de Manacor contribueix a la visibilització de la síndrome de Coffin-Siris. 

Print Friendly, PDF & Email
Aquesta web utilitza cookies pròpies pel seu correcte funcionament. Les cookies són petits arxius de text que els llocs web que visita emmagatzemen al vostre navegador. Solen contenir un lloc web i un identificador. Ajuden a millorar la seva experiència mentre navega al nostre lloc web. En fer clic al botó Acceptar, dóna consentiment a l\'ús daquestes tecnologies i el processament de les seves dades per aquests propòsits.    Configurar y més informació
Privacidad